„Problem nie polega na tym, że »Ja nie rozumiem«. Nie polega też na tym, że »Ja nie chcę«. Problem polega na tym, że »Nie mogę zmusić do tego mojego ciała«.”
– Elizabeth Vosseller – terapeutka niewerbalnych osób w spektrum autyzmu, twórczyni metody S2C-
Coraz więcej badań i relacji samorzeczników dowodzi, że niemówiące osoby w spektrum autyzmu borykają się z apraksją – mają ograniczoną zdolność kontrolowania swojego ciała, co powoduje m.in. brak możliwości wyrażania intencji komunikacyjnej oraz zaprezentowania możliwości poznawczych. Często osoby te spychane są na margines niepełnosprawności intelektualnej, postrzegane jako niezdolne do rozumienia języka, a nawet do przeżywania emocji.
Dzisiaj wiemy już, że istnieją metody na uwolnienie potencjału komunikacyjnego tych osób. Wymagają one jednak zrozumienia mechanizmów zakłócających, odrzucenia utartych schematów i paradygmatów dotyczących terapii autyzmu.
Oto 5 podstawowych założeń w planowaniu terapii:
- Stosuj zasadę domniemania kompetencji – załóż, że twoje dziecko rozumie, myśli i ma nieograniczone możliwości poznawcze. Szukaj symptomów rozumienia i komunikacji. Ido Kedar nazywa to „ulotnymi przebłyskami”. Wiem, że czasami trudno uwierzyć, kiedy dziecko robi te wszystkie dziwaczne rzeczy – nie reaguje na mowę, nie odpowiada, wymachuje wstążkami, wiruje przedmiotami i własnym ciałem, ucieka i wydaje się całkowicie niezainteresowane komunikacją. Wbrew temu wszystkiemu, zrób założenie, że DZIECKO ROZUMIE TYLKO JEGO CIAŁO NIE SŁUCHA JEGO UMYSŁU. Co ci szkodzi, nic nie tracisz możesz tylko zyskać. Zaufaj dziesiątkom niewerbalnych osób w spektrum, takim jak Ido Kedar, Gregory Tino, Naoki Higashida. Wszystko, co robi twoje niewerbalne dziecko może być komunikatem – wpatrywanie się w litery i liczby, kartkowanie książek, gazet, programów telewizyjnych, odtwarzanie fragmentów z ulubionych filmów i bajek i wiele innych, na pozór nie związanych z komunikacją, czynności. Bądź detektywem na tropie tych śladów.
- Słuchaj. Nie zagaduj. Reaguj – To, że będziesz dużo mówił nie sprawi, że dziecko zacznie mówić. Wręcz przeciwnie – twoje niemówiące dziecko potrzebuje pauzy, ciszy i wsłuchania się w niego. Jego myśli pędzą, dźwięki w jego głowie nakładają się na siebie. Jeżeli mówisz dużo i wielokrotnie powtarzasz polecenia zmniejszasz szansę na odpowiedź. Kiedy mówisz możesz również nie usłyszeć słów wypowiadanych szeptem. Dzieci w spektrum często mówią cicho i nieśmiało. Trzeba być bardzo uważnym, żeby je usłyszeć. Zachowaj równowagę komunikacyjną pomiędzy mówieniem i słuchaniem. I reaguj na wszystkie dźwięki DZIAŁANIEM. Nie słowem. Nie chodzi o to żeby pochwalić – chodzi o to, aby zareagować działaniem, akcją, ruchem. Żeby pokazać jaką moc mają słowa.
- Wzmacniaj mięśnie i koordynację ruchową – jeżeli problemy komunikacyjne twojego dziecka wynikają z trudności motorycznych bardziej niż czegokolwiek innego potrzebuje ono wzmocnienia mięśni i kontroli nad ciałem. Basen, jazda na rowerze, ćwiczenia z trenerem to jest coś, co może pomóc. Trenuj również jednoczesne patrzenie i wykonywanie celowego ruchu ręką w pożądanym kierunku. To jest trudne i wymaga żmudnej codziennej pracy. Początkowo dziecko może tego unikać, buntować się i uciekać w swoje autostymulacje, które są atrakcyjne i wciągające. Ale wszystkie znane mi dzieci ostatecznie bardzo starają się przełamać swoje mechanizmy zakłócające i zapanować nad ciałem, bo przybliża je to do upragnionej komunikacji.
- Dostosuj materiały edukacyjne i komunikację do wieku dziecka – nie infantylizuj. To, że dziecko nie mówi nie znaczy, że nie myśli!! Mów językiem dostosowanym do jego wieku a nie jego sprawności werbalnej. Korzystaj z interesujących książek, podręczników szkolnych, czasopism tematycznych zgodnych z zainteresowaniami. Pogłębiaj jego wiedzę i rozwijaj poznawczo. Nie pozwól mu utknąć w układankach i książeczkach obrazkowych dla przedszkolaków.
- Nigdy, przenigdy nie trać nadziei! Nie rezygnuj. Bądź kochający ale wytrwały. To nie sprint to maraton. A droga do sukcesu jest stale w budowie.
Więcej na ten temat na szkoleniu: https://neurodots.pl/produkt/szkolenie-nie-mowie-ale-mysle-jak-uwolnic-potencjal-komunikacyjny-dziecka-w-spektrum-autyzmu/
Historie niewerbalnych samorzeczników:
Ido Kedar „ Ido in Autismland” („Ido w Krainie Autryzmu” wydana w Polsce w 2022), Ido miał 7 lat kiedy jego życie odmieniło się dzięki metodzie Rapid Prompting Method
Gregory Tino „The Autistic Mind Finally Speaks: Letterboard Thoughts” („Autystyczny Umysł Wreszcie Mówi: Myśli z Tablicy Liter” 2020) – Gregory miał 24 lata, gdy jego życie odmieniło się dzięki Spelling to Communicate.
J.B. Handley i jego 18-letni syn Jamison „Underestimated” („Niedoceniony”, Skyhorse Publishing, 2021).
Badania:
„Journal of Autism and Developmental Disorders” zatytułowana „Rapid Prompting Method and Autism Spectrum Disorders: Systematic Review and Meta-analysis”.
Literatura:
Wagner, S. (2010). Rapid Prompting Method: Research Review.
Bennie, M. (2014). Communication Options in Autism: A Critical Review.
Iyengar, S. S. (2013). Out of Autism: A Journey of Recovery for Otto Kedar.
Barry, J. (2019). Autistic in the Workforce: Inspiring True Stories of Autistic Entrepreneurs and Autistics Turned Professionals.
Mukhopadhyay, T. R. (2008). How Can I Talk If My Lips Don’t Move?: Inside My Autistic Mind.
Soma Mukhopadhyay „Developing Motor Skills for Autism Using Rapid Prompting Method: Steps to Improving Motor Function”